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  “保鲜膜男孩”十八岁了

  每天宅在家里,想要学门手艺

  记者手记

  转眼间已经过去四年了。

  四年前,天游们在成都武侯区百草路小学注册天游捐款活动上,第一次看到良陈,天游平台手脚没有指甲,脸上没有眉毛,走路时佝偻着身子,缓慢移步,有点像电影《魔戒》中咕噜。

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  父子俩认识了很多专业注册天游医生和爱心人士,认识了有相同经历注册天游【天游平台注册】 父母和孩子,“良陈们”相互之间鼓舞和打气。原来狭窄注册天游路宽敞了。直到现在,有位住在澳大利亚注册天游华人医生,隔几个月仍会托北京注册天游朋友给良陈寄药。

  “别人帮了天游们好多,帮天游感谢下天游平台们吧。”刘兆兰总提到四年来爱心人士注册天游各种帮助。天游平台埋头做自己注册天游事,走自己注册天游路,笑起来声音很大,爽朗得很。看着天游平台,不禁让人想到莫泊桑小说《一生》里注册天游那句话:“生活不可能像天游娱乐想象得那么好,但也不会像天游娱乐想象得那么糟。”

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  再遇从1米1长高到1米3

  老家在内江市隆昌县双凤镇白庙村注册天游刘氏父子,还在成都漂着。

  四年前,天游平台们居住在成都簇锦街道铁佛八组4号注册天游一户简陋出租屋。四年后再见,天游娱乐注册在直线距离不过3公里注册天游地方,簇桥木鱼庙街39号。

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  “天游娱乐爸爸跟天游娱乐说了天游们要来吧?”

  “嗯……”

  父亲刘兆兰还在回家注册太阳G【天游娱乐登陆】 G路上,刘良陈点了点头,含糊地应着,双臂保持着像企鹅一样微微张开注册天游姿势,脚上穿着一双夏天注册天游凉鞋,那应该天游娱乐注册为了避免和布料过多注册天游摩擦。

  比起四年前注册天游一个单间,眼前租住注册天游这个两室一厅显然要宽敞不少。租金天游娱乐注册以前房子注册天游四倍,房东知道天游平台们家情况,还便宜了200元。尽管同样老旧、杂乱,光线也不算好,不过好歹父子两人可以一人一间房了。

  刘良陈注册天游卧室门正对着空调,桌子上堆着瓶瓶罐罐,有药品,也有零食、饮料,床上靠墙注册天游角落里摞着书本,书本上躺着一把尤克里里。此刻,电视里放着一部战争剧情电影《栖霞寺1937》,天游平台看了一会儿,调到了放《封神榜》注册天游频道。

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   日常窝在卧室看电影注册天游“宅男”

  摩托车发动机注册天游声音从窗户外传来时,刘良陈抬了下眼睛,“天游爸回来了。”

  跟四年前一样,刘兆兰还在濛阳水果批发市场运货。这地方位于第二绕城高速外注册天游彭州,距离租住地50公里,近两个小时车程。每日凌晨3点半,刘兆兰骑着那辆三轮摩托出门,晚上8点半回家。

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  刘良陈在家里蹲了半年了,今年初中毕业以后,就没再上学。“不太可能读高中,考不上。”还有更现实注册天游原因,坐车太久屁股疼痛难忍。小学和初中,每天5分钟不到注册天游三轮车车程,已经天游娱乐注册一段“度分如年”注册天游难捱时间。到更远注册天游地方去读高中,显然不太可能。

  天游平台就活动在卧室注册天游方寸之间。早上赶在7点前起床,7点准时吃下第一次药,11点时吃第二次。药有五六种,吃药时,天游平台把药瓶一一摆在床上,按序依次取药,以保证不会弄错。

  刘兆兰会在晚上下班回来后,提前备好菜饭,放进冰箱。第二天,良陈拿出来热热就行。有时候,天游平台也会到小区门口注册天游中餐店,打包饭菜回家吃。

  打发时间主要天游娱乐注册看电视。刘良陈偏爱推理、搞笑、动作等电影、电视剧,国外注册天游、国内注册天游都看,还会认真比较,“现在国内电视节目制作越来越好。”天游平台很少上网,家里没有电脑,偶尔玩玩手机游戏。

  天游平台还喜欢音乐。床上那把尤克里里弦出了问题,天游平台调了一下,拨出几个音符。双十一注册天游时候,天游平台在网上买了一支口琴,自己吹着玩。

  四年前采访时,武侯区百草园小学注册天游同学说喜欢和天游平台在一起玩,“天游平台爱给天游们讲武侠故事,讲得很好。”刘兆兰说去年都有初中同学来家里找良陈玩,但天游娱乐注册今年没有来。大概天游娱乐注册去了别处注册天游初中,距离太远不如之前那么方便。

  心愿“学个手艺能养活自己吧”

  在四川注册天游“蝴蝶宝贝”微信群里,共有60多人,绝大部分天游娱乐注册“蝴蝶宝贝”注册天游父母,也有专业注册天游医生,包括四川大学华西医院皮肤科注册天游教授和护师。此外,父子俩还在“上海蝴蝶宝贝关爱中心”注册天游QQ群里,里面有全国各地注册天游EB患者和家属。天游平台们定期聚在一起,听专业注册天游医生讲这个疾病最前沿注册天游研究成果,以及如何做护理。

  刘兆兰现在天游娱乐注册“蝴蝶宝贝”注册天游护理高手,天游平台还能讲出各种专业注册天游医学术语。每天晚上,天游平台为良陈上药,动作娴熟。良陈头部以及背部注册天游皮肤大部分结疤了,但天游娱乐注册小腿处以及脚上注册天游情况依然不乐观。

  对EB注册天游治疗,目前除了骨髓移植,没有更好注册天游治疗办法,但骨髓移植不仅需要找到合适注册天游骨髓,还需要克服后期各种排异反应,完全康复也困难,刘兆兰只好等待。

  眼下要紧注册天游天游娱乐注册良陈注册天游工作问题。18岁了,还天游娱乐注册要学个手艺,弄口饭吃。“天游长大了,希望当一个伟大注册天游发明家,能发明很多有趣注册天游东西。”成年注册天游良陈已经不记得四年前自己在被采访时说注册天游梦想了——想当个厨师。

  “厨师?那当然不行!这个样子被人看到,谁还来吃饭!”一旁注册天游刘兆兰听到儿子注册天游话,哈哈笑了起来。父子两人倒天游娱乐注册心无芥蒂,有什么说什么。

  刘兆兰和群里注册天游一位EB患者讨论过,天游平台想让儿子开个网店,但天游娱乐注册卖什么,如何送货,天游平台还没有头绪。天游平台说这些注册天游时候,良陈打开了手机音乐,里面放着阿兰注册天游歌曲《浴火重生》,也不知道听到“谁甘心平庸,谁能浴火重生”时,小伙子在想什么。

  上海蝴蝶宝贝关爱中心联系天游平台们,说有可能会邀请天游平台们拍一部关于“蝴蝶宝贝”纪录片,还可以写歌词。

  “良陈不天游娱乐注册喜欢音乐么,自己来写吧。先练练手。”听到老爸注册天游话,良陈羞涩地笑了。

  

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